Жизнь с сахарным диабетом: исследование практик контроля уровня глюкозы

Мы провели комплексное исследование по заказу компании Sinocare, одного из производителей систем мониторинга уровня глюкозы, посвященное повседневной жизни людей с сахарным диабетом: как они контролируют уровень глюкозы, с какими сложностями сталкиваются, чем руководствуются при выборе средств мониторинга уровня сахара в крови и где получают информацию о заболевании. Главными выводами количественной и качественной частей исследования делимся в этой статье.

Количественное исследование

У большинства респондентов в рамках проведенного количественного исследования диабет или преддиабет есть лично у них (84%), случаи диабета у ребенка встречаются у 14% опрошенных, а сочетание «у меня и у ребенка» – у 2%. Среди самих респондентов доминирует сахарный диабет 2-го типа (55%), но доля сахарного диабета 1-го типа также высока (37%).

По длительности заболевания видны разные профили. У взрослых с диабетом 1-ого типа чаще встречается длительный опыт жизни с диабетом: более 15 лет указали 52% респондентов.

Контроль уровня сахара

В среднем респонденты проверяют сахар в крови 4,5 раза в день. Наибольшие сложности вызывают ситуации измерения сахара в общественных местах и в дороге.

Базовым инструментом контроля уровня сахара является глюкометр: им пользуются почти все опрошенные (93%), СНМГ используют заметно реже (33%). При этом при гипотетическом выборе только одного способа контроля большинство респондентов выбрали бы именно СНМГ (54%), а не глюкометр (32%).

Опыт использования системы непрерывного мониторинга глюкозы (СНМГ)

Глюкометр выбирают в первую очередь из-за его привычности, низкой стоимости и доступности. Ключевые аргументы при выборе СНМГ – лучший контроль состояния, удобство использования, меньше телесного дискомфорта и более быстрый результат.

Использование СНМГ улучшило качество жизни для 94% пользователей, при этом 74% говорят о сильном улучшении.

Главные эффекты СНМГ связаны с упрощением повседневного контроля. Почти все респонденты отмечают, что стало проще контролировать уровень глюкозы (93%). Также часто указывают снижение тревожности за состояние здоровья, более легкий контроль питания и свободу передвижения.

Сложности с получением расходных материалов

У большинства участников исследования возникают сложности с получением расходных материалов: у 25% это происходит постоянно, у 17% часто. Сложнее всего дела обстоят со своевременным получением тест-полосок.

Помимо датчиков и инсулина, респонденты больше всего ощущают нехватку финансовой доступности лечения, врачей, тест-полосок и государственной поддержки пациентов с диабетом.

Предпочтения при выборе устройств для контроля уровня глюкозы

Около 60% опрошенных отдают предпочтение импортным устройствам и материалам, применяемым при диабете. 19% выбирают отечественные товары, 21% занимают промежуточную позицию.

Качественное исследование

Участниками качественной части исследования стали люди с сахарным диабетом 1 и 2 типов, родители детей с сахарным диабетом, а также с представители медицинского сообщества, пациентских организаций и представители органов власти, участвующие в реализации программ здравоохранения.

Инвалидность и обеспечение препаратами

В детском возрасте обеспечение описывается как более стабильное. Инвалидность до 18 лет дает право на льготу, поэтому базовые препараты и расходники чаще удается получать.

Даже когда право на обеспечение есть, пациент или семья часто должны сами организовывать доступ: ездить в другой город, ждать поставки, искать нужные расходники, уточнять правила.

Особенно эта проблема заметна в регионах. Человек живет в одном населенном пункте, а за расходниками должен регулярно ездить в областной центр. Бесплатное обеспечение начинает требовать дополнительных расходов на дорогу и времени, которое нивелирует льготу.

Получение инвалидности — сложная процедура. По словам участников интервью, она требует настойчивости и хорошего знания правил: приходится проходить врачебные комиссии, получать дополнительные заключения и обследования, которые могут быть недоступны в ближайших бесплатных медицинских учреждениях. В некоторых случаях для получения положенных мер поддержки приходится прибегать и к юридическому давлению.

При этом после совершеннолетия ситуация с обеспечением может существенно меняться. Если для детей с диабетом оформление инвалидности и получение льгот, как правило, происходит проще, то после 18 лет пациенты сталкиваются с риском потерять часть поддержки.

Стигма мешает контролю диабета

Мифы и стереотипы о диабете влияют на то, как человек контролирует заболевание. Инъекции инсулина и использование игл в общественных местах могут вызывать подозрение или ассоциации с употреблением наркотиков, поэтому люди стараются скрывать терапию и искать незаметные места для уколов.

Не менее распространено представление о диабете как о болезни, которую человек «сам себе заработал» из-за чрезмерного употребления сладкого, а также убеждение, что заболевание можно вылечить с помощью правильного питания и прогулок. Такие представления приводят к непрошеным советам и оценкам со стороны окружающих, усиливают ощущение инаковости и могут мешать человеку открыто говорить о диагнозе и спокойно следовать необходимому лечению.

Стигма проявляется и в отношении к современным средствам мониторинга: некоторые люди стараются скрыть датчики или не пользоваться ими на виду, чтобы не привлекать внимания к своему заболеванию. В результате диабет оказывается практически невидимым в публичном пространстве и его редко показывают как часть обычной активной жизни, а сам человек вынужден постоянно решать, где и как ему безопасно провести необходимую процедуру.

Врачи нуждаются в знаниях и удобных инструментах для работы с НМГ

Эксперты отмечают недостаток знаний о том, как работать с системами непрерывного мониторинга глюкозы даже среди специалистов. Для многих врачей, особенно в регионах и за пределами специализированной диабетологии, НМГ остается относительно новой технологией. Врачи могут не знать, какие системы существуют, чем отличаются датчики и приложения, как интерпретировать получаемые данные и в каких ситуациях рекомендовать пациенту тот или иной вариант. При этом знания часто зависят от личного интереса врача, опыта работы с пациентами или контакта с производителями.

По мнению экспертов, системе медицинского образования необходимы более доступные и гибкие форматы обучения, которые можно проходить в удобное для врача время. Очные лекции и синхронные вебинары подходят не всем специалистам из-за высокой нагрузки. Кроме того, врачам важно иметь возможность на практике сравнивать разные системы, знакомиться с их приложениями и отчетами. Отдельный запрос связан с наглядными материалами, которые можно легально использовать непосредственно на приеме, не опасаясь ограничений, связанных с рекламой конкретных препаратов или устройств.

Недостаток знаний выходит за пределы эндокринологии. Смежные специалисты также не всегда понимают, что представляет собой датчик НМГ и как с ним обращаться. Это может создавать дополнительные сложности, например, при проведении диагностических процедур. В результате пациенту приходится самостоятельно объяснять особенности устройства или принимать решение о его снятии.

Государство заинтересовано в более эффективном контроле диабета

Участники интервью отмечают, что эффективный контроль диабета важен для государства с экономической точки зрения. Лечение осложнений диабета, госпитализации и временная потеря трудоспособности требуют значительно больше ресурсов, чем профилактика таких состояний и поддержание стабильной компенсации заболевания. В этом контексте расширение доступа к системам непрерывного мониторинга глюкозы может рассматриваться как инструмент профилактики осложнений и снижения нагрузки на систему здравоохранения.

НМГ позволяет раньше замечать опасные изменения уровня глюкозы и своевременно корректировать терапию, снижая риск тяжелых состояний и госпитализаций. Исследования также показывают экономический эффект от использования таких систем. Например, французское исследование RELIEF, включившее более 74 тысяч пациентов с диабетом 1 и 2 типов, показало существенное снижение госпитализаций по поводу острых осложнений после начала использования системы flash-мониторинга. В другом исследовании среди взрослых с диабетом 1 типа начало использования НМГ сопровождалось снижением числа госпитализаций и экономией затрат на медицинскую помощь.

При этом эффект для государства не ограничивается прямыми расходами на лечение. Контроль диабета позволяет людям дольше сохранять возможность учиться, работать и вести самостоятельную жизнь, снижая потери человеческого и экономического потенциала.

Однако между медицинской потребностью пациента в НМГ и фактическим получением устройства сохраняется несколько административных барьеров. Доступ зависит от льготного статуса, региональных решений, работы врачебных комиссий и особенностей закупок. Дополнительные сложности возникают, когда пациенту требуется заменить неподходящий датчик или разобраться в юридических основаниях для получения необходимой поддержки. Даже при наличии технологий и понимания их пользы путь от медицинской рекомендации до фактического обеспечения остается сложным и во многом зависит от региона и административных процедур.

Что показало исследование?

Контроль диабета — постоянная часть повседневной жизни людей с заболеванием: им необходимо регулярно следить за уровнем глюкозы, заботиться о доступности лечения и расходных материалов.

На контроль влияет и отношение окружающих. Стигма, непрошеные советы и непонимание могут заставлять людей скрывать датчики и инъекции, избегать контроля в общественных местах или отказываться от привычных занятий. Особенно остро эта проблема проявляется у детей: из-за неготовности взрослых и внимания со стороны сверстников диабет может становиться препятствием для участия в секциях, поездках и других обычных активностях.

Современные технологии помогают сделать контроль проще. Сегодня непрерывный мониторинг глюкозы используют 33% опрошенных, но при возможности выбрать только один способ контроля 54% предпочли бы его глюкометру. Среди пользователей СНМГ 94% отмечают улучшение качества жизни, а 93% говорят, что с системой стало проще контролировать уровень глюкозы.

В то же время доступ к современным технологиям остается ограниченным. Пациенты сталкиваются с финансовыми и административными барьерами, а врачам и другим специалистам не всегда хватает знаний для работы с НМГ. Высокий интерес к технологии и положительный опыт ее использования говорят о потенциале дальнейшего роста рынка СНМГ. Чтобы этот потенциал реализовался, системы должны становиться доступнее и удобнее, а среда вокруг людей с диабетом — более понимающей и поддерживающей.

«Человеку с диабетом нужен не просто датчик. Ему нужна система, которая всегда работает в обычной жизни», — так генеральный директор «Сайнокэ Трейд» Виктор Валуев прокомментировал результаты исследования, представленные на конференции в пресс-центре «Известий».

Благодарим всех, кто принимал участие в исследовании, ознакомился с ним и распространил в средствах массовой информации и социальных сетях!